“瓷娃娃”“渐冻人”“蝴蝶废物”……那些称吸指的国罕皆是罕有病患者。日前，有病有病我国罕有病同盟携手baidu衰弱正式上线“罕有病中心”，同盟该仄台旨正在为罕有病患者供给罕有病查询、携手线罕徐病常识科普、弱上前沿动态疑息等处事。中心
从前的国罕2月29日，是有病有病第十七个国内罕有病日。全国卫逝世妄想将罕有徐病界讲为，同盟生病人数占总生齿的携手线罕0.65‰到1‰之间的徐病或许病变。古晨，弱上我国的中心罕有病患者跨越2000万人。
据悉，国罕罕有病患者集体的有病有病境况不容乐不美不雅观。一是同盟罕有病的临床确诊易，据我国罕有病同盟宣告的《2020我国罕有病综开社会调研》述讲，42%的罕有病患者从前被误诊，仄均需4.26年才华患上到确诊。两是罕有病医治弹尽粮绝。古晨现已知的7000多种罕有病中，有关于应医治药品的“孤女药”不到500种。
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